Da Michele Di Schino 
Cosa sappiamo di Preventive, dall’inchiesta del WSJ ai limiti dell’Enhancement genetico
L’umanità è stata sempre affascinata dall’immortalità, dalla creazione di una razza, di una tipologia di uomini che sfuggisse alla condanna della decadenza, all’imperativo del tempo. Il mito del Golem, la storia di Frankenstein ci raccontano del desiderio di intervenire sull’uomo per renderlo immortale, più forte, migliore. E ci parlano del fallimento di ogni tentativo in tal senso: la natura chiede il conto, la natura pone un limite oltre il quale non si può, e non si deve, andare. L’ingresso della scienza nell’impulso alla ricerca di superare i limiti imposti dalla natura all’essere umano ha portato alle aberrazioni della super-razza e allo sterminio di quelle inferiori, la conoscenza sempre più profonda del patrimonio genetico e l’utilizzo di tecnologie sempre più sofisticate hanno posto il limite un po’ più in là, modificando la ricerca dell’immortalità e della razza superiore in quella di terapie e interventi ancor prima della nascita per superare malattie e problematiche che renderebbero quella stessa vita più dolorosa.
Anche a livello genico, ed è qui che il limite, il confine, rischia di divenire talmente labile da non riuscire a distinguere tra il diritto a una vita positiva di un bambino e il desiderio di crearlo come da sempre desiderato del genitore. Una ricerca etica, in questo campo, esiste, e si chiama Terapia Genica Somatica, è l’unica forma legale e curativa perché interviene sulle cellule somatiche (cellule del corpo) e garantisce lo 0% di ereditarietà delle modifiche. Il successo di terapie come Casgevy (Vertex/CRISPR Therapeutics) per le patologie del sangue e l’uso di vettori virali AAV in terapie come Luxturna o Zolgensma (per l’Atrofia Muscolare Spinale o SMA), sebbene questi processi richiedano dai 10 ai 15 anni per l’approvazione, apre a una forma di editing genico possibile, controllata e positiva, che interviene sulle patologie garantendo una vita migliore senza toccare l’unicità della persona, il suo essere più profondo, le sue capacità nella vita futura.
Esiste un’altra idea, quella che si concentra sulla Modifica della Linea Germinale negli embrioni, un approccio vietato in oltre 70 paesi (e in Europa dalla Convenzione di Oviedo) perché le modifiche sono ereditabili al 100%, con il rischio di fissare errori nel patrimonio genetico umano. L’obiettivo non è curativo, ma di potenziamento (es. intelligenza), spingendo verso l’eugenetica selettiva. Questo rischio è amplificato dai dati delle prime ricerche che hanno mostrato tassi di mosaicismo e alterazioni off-target superiori al 10-20% negli embrioni. Ed esiste anche un precedente importante: lo scienziato cinese He Jiankui, nel Novembre 2018, fu condannato a tre anni di carcere per “pratica medica illegale” dopo aver fatto nascere le gemelline Lulu e Nana e un terzo bambino modificato in segreto. L’esperimento mirava a conferire resistenza all’HIV modificando il gene CCR5, ma espose i bambini a rischi sconosciuti, ribadendo la condanna globale per ogni intervento sulla linea germinale.
L’8 Novembre, con l’articolo Genetically Engineered Babies Are Banned. Tech Titans Are Trying to Make One Anyway, ripreso nel podcast Tech News Briefing con il titolo The Secret Plan to Create Genetically Engineered Babies, il Wall Street Journal (WSJ) ha scatenato una crisi etica globale con l’inchiesta, firmata da Katherine Long, Emily Glazer e Amy Dockser Marcus, che ha esposto i piani segreti di Preventive, una startup di San Francisco che mira a creare il primo bambino nato da un embrione modificato in modo permanente. L’inchiesta ha avuto origine da documenti riservati e testimonianze anonime di whistleblower, l’unica via per accedere a informazioni di un’azienda che opera nel totale riserbo e non possiede un sito web ufficiale identificabile.
Il progetto sarebbe guidato dal co-fondatore scientifico, il Dottor Lucas Harrington, la cui identità e il ruolo di fondatore sono stati resi noti da report di giornalismo finanziario e scientifico in seguito all’inchiesta del WSJ. Harrington, che ha conseguito il dottorato di ricerca (PhD) presso l’Università della California, Berkeley, è stato Co-fondatore e Chief Science Officer (CSO) di Mammoth Biosciences, una società focalizzata su terapie geniche legali, ma il vero scoop non è nel curriculum e nel passaggio a un nuovo livello di terapia genica al di là dei limiti della legalità da parte dello scienziato, bensì in chi lo finanzia. L’inchiesta ha infatti rivelato come il capitale privato che finanzierebbe Preventive provenga da figure di potere tech, inclusi Sam Altman (CEO di OpenAI) e Brian Armstrong (CEO di Coinbase), consentendo alla startup di operare clandestinamente e al di fuori della supervisione governativa che blocca i finanziamenti federali per la ricerca sulla linea germinale e l’inchiesta del WSJ suggerisce che Preventive stia pianificando per questo motivo di esternalizzare le sue operazioni per operare in giurisdizioni con leggi più deboli, avendo già identificato una coppia portatrice di un disturbo genetico da utilizzare come “pazienti zero” per il primo impianto.
Nel settore del potenziamento (Enhancement), i limiti sono già alquanto complessi e, soprattutto, labili, con aziende come Calico (Google/Alphabet) che spendono centinaia di milioni di dollari per manipolare i telomeri e i processi di invecchiamento o startup come Profluent utilizzano l’Intelligenza Artificiale Generativa per progettare editor genetici più potenti (OpenCRISPR-1). Sebbene questi strumenti nascano per la terapia, la loro maggiore efficienza e precisione aumentano il rischio di “dual-use”, facilitando concettualmente il salto clandestino alla modifica della linea germinale. Con l’esplicita idea di Preventive di arrivare a una modifica genica permanente dell’embrione, il contesto della spinta ai limiti biologici, il superamento della dimensione etica di fronte alla presunta onnipotenza della scienza rischia di divenire una sottile linea rossa sempre più mobile, sempre più invisibile.
Silvia Pellegrini